Īpašo vajadzību bērnu vecāki lūdz atbalstu Valsts prezidentam - Piesaiste

Breaking

Home Top Ad

ceturtdiena, 2019. gada 28. novembris

Īpašo vajadzību bērnu vecāki lūdz atbalstu Valsts prezidentam

Piektdien, 29. novembrī vecāki, kuri audzina vai audzināja bērnus ar smagiem funkcionāliem traucējumiem, video materiālā ar saukli “Mēs negribam izdegt” uzrunāja valsts prezidentu Egilu Levitu, kā arī nosūtīja vēstuli, kurā lūdz sniegt atbalstu un izprast īpašo vajadzību ģimenes.

Video uzruna:





Četras mammas, kuras audzina vai audzināja bērnus ar smagiem funkcionāliem traucējumiem piekrita plašāk paust savu viedokli, redzējumu un izjūtas. Reti kurš var izprast to, kāda ir ģimeņu ikdiena, kas katru dienu, bez brīvdienām, atelpas un ar daudzām citām rūpēm, arī veicot algotu darbu, turpina rūpēties par saviem īpašo vajadzību bērniem.

Pārdomās un pieredzē dalās:

Evita Rozentāle - mamma, kura kopā ar vīru audzina divus bērnus, no kuriem vecākais – četrus gadus vecais puisēns ir ar smagiem funkcionāliem traucējumiem.

Elīna Gertmane – mamma, kura kopā ar vīru audzina trīs bērnus no kuriem vidējais ir ar smagiem funkcionāliem traucējumiem.

Jana Krūmiņa - mamma, kura kopā ar vīru audzina četrus bērnus no kuriem vecākā meita ir ar smagiem funkcionāliem traucējumiem.

Sanda Muižniece – mamma, kura divus vecākos dēlus audzina viena. Savulaik kopā ar vīru rūpējās par trīs dēlus, no tiem jaunākajam bija smagi funkcionāli traucējumi. Jēkaba jau divus gadus nav starp mums.


Trausli kā jaundzimušie
Klausoties vecākos, nepamet sajūta, ka runa ir par maziem bērniņiem, kuriem ir nepieciešama īpaša mīlestība, īpaši cieša saikne, kurus saprot tikai paši, paši tuvākie un šī nemitīgā rūpju izrādīšana… Ļoti līdzīgi, kā tas ir ar jaundzimušajiem. Bet šie bērni lielā mērā būs kā jaundzimušie – īpaši trausli, bet arīdzan ļoti tuvi un mīļi. Bērni, kurus vecāki vēlas audzināt paši, rūpēties par saviem lolojumiem un neizdegt…

Sanda, kuras jaunākais dēls jau ir viņsaulē, atzīst, ka neskatoties uz to, ka dēlu nesaprata teju neviens, ģimenē visi viens otru kaut kā juta: “Viņi viennozīmīgi saprot un jūt. Problēma ir manī, tevī un ikvienā, kurš nesaprot. Tāpat kā mēs nemācoties franču valodu, nemācēsim saprast francūzi. Tāpat - nemācoties Jēkabu mēs nevarētu viņu saprast. Es sapratu, ko viņš grib, tātad tajā visa bija loģika, domas, jūtas, emocijas. Mums ir jāmaina domāšanu. Viņš redzēja pasauli citādāk, bet kurš teica, ka tieši mūsu redzējums ir pareizais?


Labklājības ministres izteikumi

Labklājības ministre Ramona Petraviča 9. oktobrī nāca klajā ar paziņojumu, kurā bērni institūcijās tika iedalīti trīs kategorijās.

“Tos nedrīkst jaukt kopā un izdarīt vispārinātus secinājumus”, rakstīja ministre savā oficiālajā Facebook profilā,
1. “Bērni, kuriem tur [sociālās aprūpes centros] nevajadzētu būt;
2. Bērni ar vieglas pakāpes fiziska un garīga rakstura traucējumiem, kuri tur atrodas dažādu apstākļu dēļ;
3. Bērni ar smagiem un ļoti smagiem fiziskiem un garīga rakstura traucējumiem, kuriem sniegt profesionālu veselības un sociālo rehabilitāciju ir valsts pienākums.”


Daudzu vecāku bērni atbilst trešajai kategorijai. Tātad – šiem bērniem ir iespēja saņemt “visu” valsts sociālās aprūpes centros un viņi  nepieder pie tiem bērniem, kuriem "tur nevajadzētu būt". 


Elīna atzīst: “Manā skatījumā ar šo paziņojumu ministre ieslēdz atpakaļgaitu tam, kas kopš 2014-2015 gada tika iekustināts un uzsākts deinstucionalizācijas procesā. Ministres publiski paustais izsit no līdzsvara, un šī brīža nostāja liecina, ka sākta dalīšana grupās - kam dzīvot, kam mirt. Aizmirstot vai ignorējot, ka arī cilvēki ar smagiem funkcionāliem traucējumiem ir dzīvi cilvēki ar savām jūtām un emocijām, savām vajadzībām un vēlmi pēc tuvo cilvēku mīlestības, aprūpes ģimenē. Arī tie, kuri jau no pirmā elpas vilciena ir nonākuši institūcījā arī viņi grib mīlestību. Vai to Petravičas kundze var nodrošināt? Nē, protams, nē!”

Arī Jana neslēpj neapmierinātību ar publiskoto: "Es biju ļoti nepatīkami pārsteigta Facebook lasot ministres viedokli. Uztveru to ļoti personīgi, sak', ko Tu mokies, atdod Katrīnu aprūpes iestādē un baudi dzīvi! Jo tur taču ir viss!” Šis paziņojums Janai ir licis noprast, ka viņu ģimene netiek galā ar visu, un nespēj bērnam sniegt šo maģisko “visu”, jo ģimene ik uz soļa sastopas ar grūtībām.

Evita šo paziņojumu nevar attiecināt uz savu ģimeni un savu bērnu: “Miķelis vēl ir mazs, viņam ir tikai četri gadi un vēl ir potenciāls, ka viņa attīstība progresēs un viņš varēs vairāk kā mums šķiet, tāpēc es negribu Miķeli saskatīt grupā “kuras dēļ vienmēr pastāvēs aprūpes nami”. Ja mums kā ģimenei tuvākos piecus gadus būs iespēja nodrošināt Miķelim nepieciešamo rehabilitāciju, socializēšanu un aprūpi, viņš, pavisam iespējams, spēs dzīvot kā pilnvērtīgs sabiedrības loceklis!”

Bērns institūcijā – kā tas būtu?

Sanda tik sīki un detalizēti cenšas noraksturos sava dēla – Jēkaba pasaules uztveri, ka neviļus rodas jautājums – kā šāds bērns varētu izdzīvot institūcijā?
Sanda: “Kad mums vēl bija Jēkabs, un man kāds jautāja – vai tu nedomā, ka Jēkabu varētu ievietot institūcijā? Es pat nevarēju par to padomāt, tas vispār nebija variants. Viņš nevarētu… Mums ļoti skarbi gāja pa naktīm. Bija tā, ka mēs viņu mierinājām – es, vīrs, es, vīrs. Pašiem mati stāvus gaisā. Šādās reizēs es iztēlojos – kā būtu, ja viņš kautkur būtu viens pats? Vai kāds viņu ņemtu rokās? Mums bija pat īpaši paņēmieni kā viņu nomierināt. Ar kuru katru veidu nebija pietiekami labi. Institūcija viņam neļautu tā, jo tas traucētu citiem. Un tad tālāk – šprice un bērns čuč.

Sanda arī uzdod jautājumu -  kā atbildība ir vecāki, kuri izdeg un izlemj nodot bērnu institūcijas “rokās”? “Es saprotu, ka ir ģimenes, kurās bērns nedrīkst atrasties. Bet kura atbildība ir ģimenes, kuras aizved bērnu uz institūciju un saka – es gribu, bet vairs nevaru? Jā, nenosodam, bet nepasniedzam to tā, ka tas ir risinājums! Es saprotu, ka var neredzēt izeju, ka var izdegt, ka var pasliktināties veselība, bet bērna ievietošana institūcijā nav risinājums!”, nosaka Sanda.


Elīna piebilst: “Tas ir kā pateikt - atbalsta nebūs, iztiekat ar to, kas ir, bet, ja nespēsiet, welcome ar iesniegumu un dzīvojiet laimīgi, noskatoties kā Jūsu bērns izdziest iestādē. Kaut kā tā to uztveru. Kā spērienu pa pēcpusi…”


Labklājības ministrija, kā vienu no panākumiem uzskata Bērna invalīda kopšanas pensijas palielinājumu par 100 eiro. Protams, ģimenēm tas ir svarīgs atbalsts, tomēr tas nemaina būtiskāko – ģimenēm ir nepieciešams reāls atbalsts asistentu un dienas centru formā.

Mēs vaicājām, ko katrai ģimenei sniedz šie papildus 100 eiro?

Elīna: “Kompensē transportu, lai izvadātu bērnu uz veselību uzturošām nodarbībām, jo sabiedriskā transporta kustība nav attīstīta un nav pieejama.”

Jana: “Papildus 100eur aiziet fizioterapijai. Jo no šīs vasaras fizioterapeite ievērojami pacēla cenu par nodarbībām, bet Katrīnai tās nepieciešama 3 reizes nedēļā.”

Evita: “100eur, protams, arī ir nauda un neliels atbalsts medikamentu un uztura bagātinātāju iegādei, dažu, papildus nodarbību apmaksāšanai, ko nenodrošina valsts, kādai autiņbiksīšu pakai. Atbalsts ir niecīgs un varbūt palīdz, bet nedod reālu ieguldījumu Miķeļa attīstības veicināšanā.”

Vecākiem lielākā nepieciešamība ir asistenti, atsevišķos gadījumos dienas centri, uz kuriem var aizvest bērnus pavadīt kvalitatīvi laiku, kamēr vecāki, piemēram, atrodas darbā. Asistentu pakalpojuma apjoms ģimenēm tiks samazināts, savukārt dienas centri ir pieejami reti kurā pašvaldībā.


“Es apzinos reālo dzīves situāciju, kad strādā divi vecāki - var paēst, apģērbties, bet nav šīs liekās naudas asistentam. Jo labiem cilvēkiem ir labi jāmaksā. Sakostiem zobiem, bet mēs varējām samaksāt par visu”, atminas Sanda. Viņa arī nosaka, ka katrs pats ir atbildīgs par savu personīgo dzīvi un tās kvalitāti, tomēr ir nepieciešams papildus atbalsts asistentu algošanai. "Tiem palīgiem, kas laukos mētājas pie veikaliem, var piesolīt arī 10 eiro un viņi nāks un darīs. Bet man 100 gadus tādus nevajag. Laukos tā var būt minimālā alga plus 20 procenti par darbu šādos apstākļos. Tomēr vecākiem ir jāļauj brīvi rīkoties attiecībā uz asistentu izvēli. Jo pat labs aprūpētājs, asistents var nebūt labs tieši tavam bērnam un tavai ģimenei", ir pārliecināta Sanda.

Valsts iestāžu darbinieku attieksme ir īpaša tēma. Jo, protams, medijos valsts iestāžu darbinieki īpaši apdomā, ko saka. Tomēr, kā ir tiekoties aci pret aci, bez mediju starpniecības?

Jana Labklājības ministrijas attieksmi rasturo, kā ļoti nejauku: “Esmu bijusi uz vairākām darba grupām par asistentu jautājumiem. Ierēdņi uzskata, ka esam krāpnieki un peļņas guvēji. Mēs esam sadalījuši pienākums, lai varētu visu ģimenes dzīvi menedžēt. Ir pienākumi, kurus daru tikai es - visas bērnu aktivitātes, terapijas, ārsti. Ir lietas, kuras dara tikai vīrs.” Jana arīdzan izceļ Sociālā dienesta attieksmi un bilst, ka par to varētu arī grāmatas rakstīt. “Divi spilgtākie gadījumi… Pirms 8 gadiem, gaidot 3. bērnu lūdzu sev psihologa konsultācijas, atbilde - kam jums psihologs, jums taču ir vīrs! Spurojos pretī, dabūju sev konsultācijas. Tas pats lūgums pirms 2 gadiem, atbilde - kam jums psihologs, jūs taču pa televīziju rādīja, tik labi izskatāties... Neiedeva”, atminas Jana.

Elīna norāda, ka viņai ir laba pieredze ar izglītības iestādi un iekļaujošās izglītības realizāciju: “Mūsu gadījumā varu teikt tikai to labāko, jo skola ir pretimnākoša, personāls lielisks un ikdiena, kāda ir nodrošināta iekļaujošai izglītībai, manā skatījumā ir labākais manam dēlam no visiem iespējamamjiem variantiem. Vienlaikus uzskatu, ka arī šis piemērs ir ieguvums skolai, ka neiespējamu lietu nav, ir jāvēlas sadarboties un viss izdosies. Arī bērniem un jauniešiem, kuri mācās kopā ar manu dēlu, šī ir pieredze par savādāko un tā pieņemšanu, kas kā skola saka ir ieguvums.”

Arī Sanda atminas, kā viņu īpašo vajadzību dēls nonāca "skolas solā": "Man zvanīja no dažādām valsts institūcijām un “karināja pie lielā zvana”, ka bērns nav izgājis obligāto pirmsskolas apmācību. Man pat no Labklājības ministrijas tolaik zvanīja. - Jūs ziniet, kas būs, ja jūsu bērns nedabūs to apmācību?  Es jautāju, kur tad lai es viņus vedu? Uz kurieni? Man atbildēja, ka ir taču Mālpils internātskola, bet es nevarēju izbraukāt. Tad man atbildēja, ka es varot Jēkabu tur atstāt…" Tomēr ģimene atrada zelta vidusceļu - Raiskuma internātpamatskolu, kur kā viņa atzīst - viņiem ļoti paveicās ar skolas personālu. Sanda: "Visu cieņu tam personālam. Mēs aizvedām uz divām, trīs stundām. Kāda sieviete, kura tur strādāja, man tā arī teica – uztver to kā savu atelpas brīdi, kas ir divas trīs stundas dienā. Viņam iedos paēst, nomainīs autiņbiksītes un tu tūliņ jau brauksi pakaļ." Mācību process gan neilga pat mēnesi, jo Jēkabs saslima un viņa veselības stāvoklis strauji pasliktinājās. 


Ikviens bērns, ienākot ģimenē, sašūpina ģimenes pamatus. Tomēr īpašo vajadzību ģimenēm šis posms ilgst gadiem ilgi. Gadiem ilgi neguļot naktīs, samierinoties ar lēkmēm, izjūtot nepieņemšanu sabiedrībā, pieņemot bērna nemitīgo nepieciešamību pēc klātesamības.

Elīna nosaka, ka viņu ģimenes ikdiena ir “parasta un ikdienišķa”. Tad arī piebilst: “Tas, kas atšķiras no citu, “normālu” ģimeņu ikdienas, ir tas, ka joprojām 12.g.v. un arī vēlāk - 18.g.v. un 30+ g.v. dēls būs bērns, pilnībā aprūpējams kā zīdainis - celt, pozicionēt, mazgāt, ģērbt, tīrīt zobus, barot, iziet pastaigā, celties naktīs, negulēt naktis utt.”

Lielākā daļa īpašo vajadzību vecāku šķir laulību, pārtrauc kopdzīvi. Sandas stāsts ir nedaudz citādāks: “Ar vīru izšķīrāmies pēc 4mēnešiem, kad Jēcis no mums aizgāja. Tas nebija pēkšņs 4 mēnešos pieņemts lēmums. Mēs visā tajā ārprātīgajā ikdienā pazaudējāmies. Es sevi kā sieviete biju izsmēlusi pilnīgi un galīgi. Pelēks un skarbs "vajag, izdari, pagaidi, tagad nē, vai gluži otrādi - tūlīt, tagad!" objekts. Katrs no mums izeju no šīs situācijas meklējām kā mācējām. Viens gan man ir skaidrs, ja būtu bijis atbalsts no malas, kāds cilvēks, kam droši uzticēt bērnu, iespējams, būtu citādāk. Laizītu savus pušumus un mēģinātu. Taču tā brīža situācija bija tāda, ka pat runāt ar otru negribējām. Ne jau noguruma dēļ, bet tādēļ, ka viss grozījās tikai ap Jēkaba ikdienu, un tik ļoti gribējām "svaigu gaisu". Mans secinājums sev - nekad,nekad nepazaudē sevi, jo tad arī pat paši tuvākie Tevi neredzēs.”

Evita atzīst, ka īpašo vajadzību bērns ir liels pārbaudījums attiecībām: “Ne velti saka – šķiršanās notiek 80% ģimeņu, kurās ienāk bērns ar īpašām vajadzībām. Tas ir ļoti grūti. Mūsu gadījumā ir lomu sadalījums. Vīrs ir pastāvīgā spriedzē, jo viņam ir jāspēj mūs nodrošināt, bet es esmu pastāvīgā spriedzē, jo es to vien daru kā rūpējos par bērniem un māju. Un mēs abi esam noguruši. Mēs mēdzam dusmoties viens uz otru. Un mēs gribētu, lai ir vieglāk. Lai mēs varam aizbraukt kopīgā atvaļinājumā, neraizējoties par to, vai Miķeļa veselības stāvoklis ļauj lidot, vai ko mēs darīsim, ja viņam ārzemēs būs lēkme, ar ko netiekam galā, vai kā mēs lidmašīnā dabūsim tos tik ļoti smagos īpašos ratus, lai mums ir ērti pārvietoties. Mēs gribētu atslābt, dzīvot vieglāk un brīvāk, bet šobrīt to ir grūti izdarīt. Un tā spriedze ar katru gadu krājas un krājas.”

Kā Elīnas, tā Janas ģimenēs, kā pašas, tā arī viņu vīri veica algotu darbu. Tā tas bija arī Sandas ģimenē. Savukārt Evita vēl cenšas saprast, kā darba attiecības varētu iederēties viņas ikdienā.
Evita: “Kad Miķelēns piedzima priekšlaicīgi, mūsu dzīve sagriezās kājām gaisā. Dzīve, kādu es to biju iztēlojusies sabruka. Mūsu šī brīža situācija ir tāda, ka mans vīrs ir mūsu ģimenes apgādātājs, viņš strādā, mēģinot nodrošināt mūsu ģimenei tādu dzīves kvalitāti, kādu mēs vēlamies. Turpretī es esmu kļuvusi par pilna laika mammu un savu maģistra grādu varu izmest miskastē.” Arī Evita min, ka viņas ikdiena ir tāda pati, kā zīdaiņa mammas ikdiena.

Viņa turpina
: “Miķelim vajag palīdzēt saģērbties, paēst, apsēsties, nomainīt autiņbiksītes, aizsniegt mantas, izklaidēt, midzināt un tamlīdzīgi. Paralēli tam, es praktiski katru dienu Miķeli vedu uz nodarbībām, organizēju dažādas vizītes pie speciālistiem, uz izmeklējumiem. Un rūpējos par mājas soli. Mana ikdiena arī ir pilnas slodzes darbs. Un tam nav brīvdienu vai atvaļinājumu. Nav slimības lapas vai bezalgas atvaļinājumi. No tā var atvilkt elpu, kad kāds palīdz, bet no tā nevar atpūsties.”

Evita atzīst, ka neskatoties uz viņas lielisko atbalsta komandu, viņa nevar būt “viņa pati” un parūpēties par savām vajadzībām un vēlmēm. “Lai es izietu no mājām viena vai kopā ar vīru, kā tas pienāktos normāliem pieaugušiem cilvēkiem, man ir jāorganizē kāds, kas bērnu pieskatīs. Man ir lieliska atbalsta komanda, kas palīdz. Bet arī viņiem ir sava dzīve, savs darbs, pienākumi, lietas un atbildības un viņi nevar pieskaņot savu dzīvi, lai palīdzētu man. Kad mazā māsa ir slima, bet man jāved Miķeli uz nodarbību – es izmantoju viņu palīdzību, bet tad man vairs neatliek laiks sev. Es nevaru saorganizēties uz sporta zāli. Es nevaru saorganizēties uz kursiem. Pat, ja man būtu, kas pieskata bērnus – man nav spēka, jo esmu pārgurusi.

Arī Janas ikdiena ir ļoti piesātināta, tomēr darba attiecības, kas uzsāktas šī gada sākumā, ļaujot “atslēgties” no ikdienas rūpēm vismaz uz dažām stundām nedēļā. Neko daudz nopelnīt gan nevarot šādā režīmā.

Jana vizualizē savas ģimenes ikdienu: “Vīrs strāda 6 dienas nedēļā. Es katru darba dienu pēc plkst. 13 vedu Katrīnu uz terapijām, pulciņiem, sporta nodarbībām. Pārējiem berniem visas ārpusskolas aktivitātes pieskaņotas Katrīnas grafikam, jo nespēju būt vairākas vietās vienlaicīgi.” Jana atzīst, ka tik aktīvai dzīvei, īpaši bērnu brīvlaikā, ir arī negatīvas sekas: “Vasaras beigās stradāšana mani noveda ne tikai līdz fiziskā spēka izsīkumam, bet arī līdz nervu sabrukumam. Baigi grūti to izturēt vasaras mēnešos, kad visi bērni mājās. Rudenī, kad atsākās skola, palika vieglāk.”

Sandai un viņas ģimenei, ja tā var teikt, ļoti paveicās, jo vēl pirms Jēkaba piedzimšanas pārvācās uz dzīvi laukos: “Mums turpat – mājās ir arī mūsu darbs, kas ir saistīts ar tūrismu. Kad piedzima Jēkabs, es viņu pasitu padusē vai ieliku ratos un gāju darīt savus darbus. Ja mans darbs būtu ārpus mājām, arī es nestrādātu,” atzīst Sanda un izstāsta, kā viņi šajos apstākļos atrada savu atbalsta personu. “Pie mums notiek ekskursijas, kurās kā palīgi strādā arī jaunieši. Bija viena meitene – Ilva, kura sākumā strādāja tūrismā. Viņa grozījās pa mūsu mājām, iepazina Jēkabu un pēc tam pati piedāvāja, ka varētu palīdzēt līdzīgi kā asistents, aprūpētājs. Bet viss notika lēnām. Taustoties apmēram gadu, pusotru. Viņa bija kā novērotājs, skatījās, ko un kā mēs darām. Tad es izjutu, ko nozīmē, ka ir šis palīgs, kurš ir teju vai kopā ar bērnu uzaudzis. Tas ir tas ideālais variants. Kad viņa vairs pie mums nebija, es nezināju, ko mums tagad darīt. Kad es domāju, ka man jāņem kādu no malas, man rokas nolaidās… Laukos šīs iespējas ir ļoti ierobežotas,” atminas Sanda.

Klausoties šo mammu un viņu ģimeņu ikdienas dzīves aprakstos, neviļus rodas secinājums, ka hobijiem un dažādām citām ārpusģimenes interesēm viņu dzīvēs nav vietas. Tomēr tā tas gluži nav. Cits jautājums – vai šīs aktivitātes ir pietiekamā daudzumā?

Elīna, kura jau 8 gadus ir pilnas slodzes darbinieks, atzīst, ka laiku sev izdodas atrast: “Mums sanāk arī laiks sev pašiem, parasti atsevišķi, jo pēc darba un brīvdienās kādam uzreiz ir jābūt mājās. Tomēr, sanāk plānojot izbrīvēt laiku arī kopā - reti – 1 reizi 4 gados kaut kur aizbraucam ārpus Latvijas, 1reizi pusgadā izejam divatā uz kādu diennakti sev diviem”. Savukārt Jana neslēpj, ka kopš septembra sākuma, tā arī nav atradusi laiku vismaz reizi nedēļā apmeklēt baseinu.

Sanda saka, ka viņa esot nedaudz “egoistiskāka”: “Kad Jēkabam bija četri gadi, es pateicu – es eju dejot tautas dejas. Es noliku visus fakta priekšā, sarunāju ar vīru. Gāju uz dejām, vīrs iesaistījās mednieku kolektīvā. Mums nebija kopīga hobija, bet tad mēs vismaz uz maiņām varējām atpūsties. Tad pirmos reizi mūžā es sapratu, ko nozīmē atslēgt prātu. Es nekad nesapratu, kā var vienkārši nedomāt? Bet dejās es ne par ko nedomāju!”

Kā tas ir – sevi “norakstīt” darba attiecībās? Evita atzīst, ka neredz sevi pielietojam iegūto maģistra grādu. Arī Jana nesaskata sevi turpinām profesionālās gaitas: “Profesionālā ziņā esmu sevi norakstījusi. Man nav iespējas atgriezties profesijā. Tāpēc šobrīd izlīdzos ar daudz zemāk atmaksātu darbu, bet arī tas mani apmierina.” Tomēr Jana uzreiz piemetina: “Tomēr, ja man nebūtu Katrīnas, es nekad nebūtu spējusi pat iedomāties kādas lietas spēju darīt! Viņa manī ir atraisījusi pavisam citas spējas un talantus, par kuriem pat nenojautu. Tā ka no vienas puses kaut ko esmu zaudējusi, no otras ļoti daudz ieguvusi, brīdī, kad pacēlu galvu no gadiem pieraudātā spilvena.”

Evita centās strādāt no mājām, tomēr nespēja. “Pēc kāda laika sapratu, ka strādājot, es visu laiku kādam esmu kaut ko parādā – vai nu bērniem vai klientiem. Un sapratu, ka nespēju sarauties uz pusēm, lai varētu izdarīt visu. Un es pat neuzdrošinos domāt par algotu darbu. Jo, lai strādātu algotu darbu ir vajadzīgs asistents/aprūpētājs un šobrīd man nav sajūtas, ka es to varu nodrošināt. Pirmkārt, finansiāli – lai es varētu iet strādāt, man ir nepieciešami vismaz 700eur, ko maksāt aprūpētājam. Un otra lieta ir - vai šis aprūpētājs būs pastāvīgs – vai nebūs tā, ka pēc trīs mēnešiem vai pusgada viņš izdomās vairs nestrādāt pie mums. Un vai/ cik ātri es spēšu atrast kādu citu vietā? Asistenti, kā zināms, nestāv rindā, gaidot, kad atbrīvosies kāds īpašais bērns. Tāpēc es pat neriskēju vēl domāt par pastāvīgu algotu darbu”, nosaka Evita.

Kas ir šīs mammas bez saviem īpašo vajadzību bērniem? Vai viņas māk sevi nošķirt no bērna? Vai māk atšķirt savas vajadzības no bērna vajadzībām?

Elīnai ir skaidra nostāja: “Pirmākt, esmu es ar savu es. Esmu sieva, māte, darbinieks, radinieks, draugs. Spēju nodalīt savu identitāti no bērna identitātes, lai gan tas bija grūti, kad sapratu vai nu balts krekls, vai ir jāatdalās. Nebija viegli. Bet pārvarēju, atgriezos darbā un škiet tad arī viss sakārtojās.

Katras ģimenes stāsts ir citādāks. Katrs bērns un viņa vajadzības ir citādākas. Arīdzan katras mammas iespēja atrast savu izdzīvošanas formulu, ir citādāka. Katrai atklāsme nāk savā laikā.

Evita: “Šobrīd, kad esmu jau četrus gadus dien dienā kopā ar Miķeli, man arvien vairāk nāk virsū “identitātes krīze” – es varu stundām, dienām, nedēļām domāt par to, kas es īsti esmu. Vai tiešām viss, kam esmu paredzēta ir būt mammai? Es ļoti cenšos apzināties, ka Miķelis ir Miķelis un viņam ir īpašas vajadzības, nevis man, bet tas nav viegli. Bieži vien iekāpju upura lomā, jo jā, piedodiet, bet šāda dzīve nav tā, ko biju izsapņojusi, kad biju maza meitene. Un man tracina, ka es zinu, ko nozīmē depresija, bezmiegs, nomāktība, izdegšana. Bet es arī zinu, ka tā nav mana bērna vaina. Viņš ienāca šajā pasaulē, lai dzīvotu, mācītu mūs visus un būtu mīlēts, nevis pamests.”

Sanda gan atzīst, ka neredz, kā viņa būtu varējusi “nesaplūst” ar dēlu. “Ar lielajiem bērniem es nošķīru sevi, bet ar Jēkabu es vienkārši nevarēju. Tas nebija iespējams. Jēkabam šī uzmanība visu laiku bija vajadzīga - sēdēt kādam klēpī, vai būt kādam blakus. Tas jau bija asinsritē, ka mums par viņu ir nemītīgi jārūpējas. Pa retam, kad Jēkabs bija pie manas mammas, tad mēs iegājām telpā un gājām pie Jēkaba galda sasveicināties. Zinām, ka viņš nav mājās, bet pie galda ejam. Ļoti neapzināti.” Zaudējot Jēkabu, Sanda vēl ilgu laiku juta reiz bijušo kopā būšanas sajūtu. “Vēl ilgu laiku pēc Jēkaba aiziešanas es jutu viņu… Es biju tā pieradusi, ka man viņu jānēsā kā koalas lāci līdzi… Viņš vislabāk jutās uz rokām. Pēc viņa aiziešanas fiziski jutu viņu, it kā viņš vēl būtu man līdzi… Tagad jau tas ir nedaudz norimis”, nosaka Sanda.

Elīna dalās kādā ieteikumā, kas viņas ģimenei savulaik un vēl šodien ļauj dzīvē attīstīt sevi, ļaut izpausties savai personībai un vienkārši būt. “Jau kopš dēla piedzimšanas, kad ārsts paziņoja, ka mums jāgatavojas smagiem lēmumiem, smagam darbam un milzu spiedienam no ārpuses - sabiedrības, mēs nedrīkstam aizmirst par sevi par to kas esam, ko darām, kā dzīvojām pirms un, ka arī turpmāk ir jādzīvo kā līdz šim, nepakārtojot dzīvi bērnam, bet pielāgojot bērna dzīvi ģimenei. Šis bija labākās ieteikums toreiz, patiesi smagākajos brīžos un par to paldies Rīgas Dzemdību nama neonataloģei Ilonai Gulbei”, uzsver Elīna.

Tomēr ne vienmēr Elīna un viņas vīrs bija tik stabili, cik šodien. Viņa atklāj: “Jā neslēpšu, bija laiks, kad bijām maznodrošināti, lūdzām palīdzību pašvaldībā, lūdzām ziedotāju palīdzību vitāli svarīgai dēla operācijai. Es pat nezinu kā būtu, ja nebūtu līdzcilvēku un atbalsta, kas tobrīd tika sniegts. Ne no valsts vai pašvaldības (jo tāda nebija), bet no draugiem, radiem un svešiem cilvēkiem. Paldies viņiem un es patiesi novērtēju, ka man ir labākā ģimene un draugi, kuru nav daudz, bet ir tuvi”.


Šodien visi šie vecāki rūpējas par saviem bērniem. Jā, bieži vien televizoru ekrānos, sociālajos tīklos izskatās lieliski. Vecāki dara ko var. Tomēr visus vecākus kā vienu uztrauc bērnu nākotne. Visi domā par to, kāda būs sabiedrība, kurā būs šie bērni pēc 10, 20 un 30 gadiem? Kur viņi dzīvos? Kas par viņiem parūpēsies? Vai būs notikušas pārmaiņas?


Jana atzīst, ka samierināties ar situāciju un pieņemt, ka viņu bērnam būs īpašas vajadzības, esot izdevies visai ātri. Tomēr… Viņa nosaka: “Bet ļoti baida nākotne. Kas ar viņu būs, kad kļūs pieaugusi. Tāpēc vīrs ir apsēsts ar domu - nodrošināt viņai maksimāli vides pieejamu mājokli. Tam patiesībā aiziet visi liekie ģimenes resursi un viņa brīvais laiks. Mani vairāk baida, tas ar ko viņa varēs nodarboties esot pieaugušai. Kā spēs sevi nodrošināt, kad mēs vairs nespēsim par viņu parūpēties ne fiziski, ne finansiāli?"

Retorisks jautājums - ko var gaidīt no amatpersonām?

Kopš Sandas dēls - Jēkabs ir pametos šo pasauli ir pagājuši divi gadi. Ģimene ir gājusi cauri lielām grūtībām un lasot augstāk esošo, par to nevar šaubīties. Tomēr Sandai ir šādas pārdomas: “Šie divi gadi… Man skumīgi paliek… Ir pagājuši divi gadi, kad Jēkabs vairs nav ar mums. Nav tāda diena, kad kāds viņu nepiemin. Tomēr viss ir tā kā ar tādām dzemdību sāpēm – kad bērns dzimst, tad liekas, ka vairs nevienu bērnu nedzemdēšu, bet pēc kāda laika tas jau ir aizmirsies. Man ir līdzīgi, atminoties, cik grūti mums bija. Šobrīd es jau domāju – nē, nebija nemaz tik traka tā mūsu ikdiena! Bet tagad lasot, kāda ir ikdiena citiem vecākiem, es sev saku – bija gan traki! Tas kaut kur ir aizgājis, tā šausmīgā izmisuma sajūta izzūd. Es esmu šajā katlā bijusi septiņus gadus, un ja pat man sāk likties, ka nebija traki, tad, ko mēs varam gribēt no Labklājības ministres un visiem pārējiem? Jo viņi pat tuvu šim nav bijuši? Bet tad ir jautājums – vai kāds vispār spēs mūs saprast? Mēs nevaram nevienam iestāstīt, ka mums ļoti, ļoti sāp! Ka mēs vairs nevaram!

Šīs mammas atzīst – atbalsts no valsts ir. Tomēr jautājums – cik lietderīgs, cik kvalitatīvs, un cik pareizi tiek izvērtēta finanšu virzība. Valstij ir iespējas, kas netiek izmantotas. Atliek vien jautāt – kas notiks ar šīm un daudzām citām ģimenēm, ja situācija satrauji neuzlabosies?

Elīna nosaka: “Tas jau notiek. Mēs izdegam. Kas par to liecina? Veselība, kas nopietni sašķobās , un tu zaudē darbspēju. Jo nav laika aptūtai, ir darbs darbā ir darbs mājās ir darbs turpinot izglītoties ir darbs, darbs, darbs un nav laika sev. Nav miega, nav atpūtas, nav līdzsvara starp to ko vajag, un to kas ir obligāts, jo viss ir obligāti. Ir antidepresanti, psihoterapijas, sirds zāles un enerģijas stimulātori… Šis tā vispārināti, jo negribu izkratīt sāpi, bet tie vecāki, kuru ģimenēs ir bērni ar smagiem funkcionāliem traucējumiem, mani sapratīs.”

Jana uzskata tāpat – nākotnē izdegšanas process turpināsies. “Mums nav bijuši ģimenes kopīgie ceļojumi jau 8 gadus. Ar vīru vairāk par Pērnavas SPA uz 2 dienām pat sapņot nevaram. Jā, es zinu, mums ir 4 bērni un tā ir mūsu pašu izvēle. Bet Katrīnai vajadzigs specifisks atbalsts un apmācīta auklīte, kas prasa papildus izdevumus. Neviens normāls cilvēks neved savu bērnu 3 reizes nedēļā uz fizioterapiju, kas izmaksā pie 60eur nedēļā. Speciāli aprīkota istaba, sanmezgls, bezsliekšņu durvis, pielāgots auto, pat apģērbs ir vajadzigs pielāgots utt”, uzskaita Jana.

Elīna vēl piebilst: “Mēs izdegam kā fiziski tā emocionāli, jo ik gadu bērns pieaug un tu jau rozā brilles esi novilcis un jau esi samierinājies, ka, lai ko tu darītu, lai cik ieguldītu, ir iestājies laiks vienkārši nodrošināt cilvēkcienīgu dzīvi, uzturēt tās prasmes un kustības, lai to apjoms nesamazinātos un lai diena tiktu pavadīta saturīgi. Lai bērns nezaudētu savu smaidu un arī turpmāk, būtu dzīvespriecīgs un sirdī laimīgs - mīlēts, vajadzīgs, samīļots, sarāts, iepriecināts, aprūpēts. Smagi ir tad, kad noskaties, kā citi skrien, lec, sporto, attīstās, piepilda sapņus, sasniedz virsotnes un apzinies, ka dēlam viss būs citādi. Es un vīrs, iespējams dēla māsas un tuvākie radi darugi būs atbalsts un palīgi manās un vīra vecumdienās, lai dēls varētu dzīvot mājās, bet varbūt arī nē. Grūti ir dzīvot ar šo apziņu."

Kas ir nepieciešams šīm ģimenēm, lai neizdegtu, lai nepieņemtu sāpīgāko lēmumu savā dzīvē – bērna ievietošanu institūcijā? Kāds ir nepieciešamais atbalsts, kas ir līdzvērtīgs cilvēka dzīvībai?

Jana: “Pienācīgs atbalsts būtu tad, ja…

Ja man nevajadzētu būt pašai par ārpusskolas asistenti. Ja visur kur viņai vajag būt - fizioterapija, ratiņteniss, pulciņi, aizvestu asistents, kurš saņemtu pienācīgu samaksu.

Ja man katru gadu nevajadzētu lūgt ziedotāju atbalstu ortozēm.

Ja būtu sakarīgs Atelpas brīdis - iespēja saņemt pakalpojumu mājās. Mūsu gadījumā varētu izmantot Apeirona un Ziedot.lv apmācīto auklīti, nevis nodot institūcijā vai Gaiļezeram.

Ja man 5 gadus iepriekš nevajadzētu izlemt kurā proftehniskā skolā Katrīna gribēs mācīties. Un sākt sarunas ar skolas vadību par lifta izbūvi konkrētā skolā.

Ja būtu psiholoģiska atbalsta programma šādām ģimenēm.

Katrīnai ir nepieciešams normāli apmaksāts skolas asistents, kurš saņem sociālās garantijas un apmaksātu atvaļinājumu.


Evita: “Man pilnvērtīgai dzīvei būtu nepieciešams pastāvīgs atbalsts Miķeļa aprūpē – tieši tik, cik man būtu nepieciešams, lai es spētu justies pārliecināta, ka mēs nodrošinām Miķelim visu nepieciešamo rehabilitāciju, bet, lai man ir laiks būt normālam pieaugušajam, kas var strādāt, atpūsties viens vai kopā ar tuvajiem, veltīt laiku hobijiem. Lai man ir cilvēks no ārpuses, kuram es varētu uzticēties tik pat ļoti cik sev... Nē, vairāk kā sev. Ka es zinu, ka ar viņu kopā Miķelim ir viss, kas nepieciešams.


Sanda: Cilvēks, cilvēks un cilvēks. Mums bija šī meitene – Ilva. Jauna meitene, tikko pabeigusi vidusskolu, bet uz viņu es varēju paļauties vairāk nekā uz savu mammu. Un tad es tiešām biju mierīga. Pat, ja es zināju, ka Ilva ir Rīgā, viņa nav mums blakus, nomierināja fakts, ka ja man vērsies “širmis ciet”, tad es zināšu pie kā vērsties.

Elīnai, kura darbojas arī nevalstiskajā sektorā, vīzija ir skaidra:


1) Valsts atbalsts ģimenei, kurās ir bērni ar smagiem funkcionāliem traucējumiem. Proti, pie līdzšinējā formālā un neformālā atbalsta, Valsts veicinātu vecāku atgriešanos darba tirgū (vecākam dodot izvēles iespēju kļūt pašam par aprūpētāju ar valsts maksātu algu par darbu 24/7, konstatnta summa mēnesī, par dienas, nakts, svētku darbu) vienam vai vienīgajam ģimenes vecākam (aizbildnim) vismaz 500EUR pēc nodoķļu nomakas (nodrošinot pensijas uzskrājumu un sociālās garantijas) vai saņemot šo algu vecāks varētu atgriezties profesijā un šo naudu novirzīt citas personas algošanai, ko līdzfinansētu no profesionālās darba algas. Šādā variantā vecāks nebūtu iztikas lūdzējs, bērnu nebūtu jāievieto valsts aprūpē, jo šāda pieeja sniegtu vēcākam iespēju realizēt sevi, nodrošinot bērna pamatvajadzības un ģimene paliktu kopā, vecāks būtu sociāli aizsargāts, nodokļi atgieztos valsts kasē.

2) Jēgpilns “Atelpas brīža pakalpojums” nodrošinot pēc nepieciešamības arī mājas apstākļos, proti nenododot bērnu institūcijā.

3) Izdienas pensija vecākiem, kuru ģimenē ir bērns ar funkcionālajiem traucējumiem nosakot minimālo darba stāžu 20.g. no kuriem tostarp vai visamaz 18.g. ir aprūpēts bērns ar smagiem fukncionālajiem traucējumiem.

4) Dienas cetra pakalpojumi pašvaldībā/novadā. Jo pēc 9. klases, no 15-16. g.v., ja netiek turpināta vidējā, profesionālā vai augstākā izglītība, bērns ar smagiem funkcionālajiem traucējumiem paliek mājās, praktiski iestājas izolācija, nav iespēju uz saturīga, izzinoša, socializējoša laika pavadīšanu ikdienā. Atliek tikai veselības stāvokli uzturošās nodarbības un brīvais laiks (lasīt aprūpe mājās), lai gan tādu pakalpojumu nav!

Nav komentāru:

Ierakstīt komentāru